매해 4월 17일은 세계혈우병의 날이라고 합니다. 환자들은 가슴 아프겠지만 건강한 사람들에겐 다소 생소한 병일테니 오늘 저와 함께 알아보면 좋을 거 같습니다.






우선 세계혈우병의 날은 세계혈우연맹 (WFH, World Federation of Hemophilia)에서 1989년부터 4월 17일로 지정했습니다. 혈우병에 대한 인식 개선과 치료 격차를 줄이고자 노력하는 날이죠. WFH의 비전은 "모두를 위한 치료 (Treatment for all)"입니다. 그들은 매년 이때 혈우병에 관련한 행사를 진행하는데요. 올해는 코로나바이러스로 인해 온라인 캠페인으로 대체한다고 하네요. 그들이 2016년부터 진행하고 있는 Red Tie Challenge (레드타이챌린지)는 헌혈을 독려하는 메시지를 SNS에 기재하고 함께 응원하고 싶은 사람을 2명 지목하는 릴레이 형식으로 진행됩니다. 마치 아이스버킷 챌린지 같죠? Red Tie (레드타이)는 혈액을 상징하는 붉은색과 연결을 의미하는 넥타이를 결합하여 만든 심볼이라고 하네요. 잘 만든 것 같아요.







이제 혈우병에 대해 알아보겠습니다. 혈우병은 혈액 내 응고인자 결핍으로 일어나는 희귀질환인데, 쉽게 "피가 멎지 않는 병" 이라고 생각하시면 됩니다. 만 명당 한 명 꼴로 나타나고 국내에서는 약 2000여명의 환자가 등록되어 있다고 합니다. 혈우병은 보통 유전에 의해서만 발생된다는 편견이 있는데요. 환자 중 30%는 가족력 없이 돌연변이로 발생합니다. 대부분 남자들에게 발생하는데 여성에게도 드물게 나타날 수 있습니다. 아직 관련된 약품들이 나오고 있지만 증상을 완화시킬 수 있는 정도이지 완치까지 이르게 하지는 못하고 있습니다. 알아보니 매우 위험하고 안타까운 병인 거 같네요. 부디 코로나 바이러스 백신과 더불어 혈우병 완치제도 빠른 시일 내에 개발될 수 있길 바래봅니다.



  1. 2020.04.17 09:02

    비밀댓글입니다

  2. 지티에치 2020.04.17 18:50 신고

    오늘이 바로 '세계혈우병의 날'이군요...주변에 혈우병 환자가 없다보니 그냥 그렇게 잊고있는데....헌혈을 하면서도 혈액공급에 대해서만 생각하지 혈우병에 대한 기억은 안드로메다에 보내버린듯 합니다. 오늘은 기억해야겠네요~ 세상 모든 혈우병 환자들이 힘내시기를...

문재인 대통령이 속한 더불어 민주당과 비례정당인 더불어시민당이 이번 총선에서 180석을 차지하며 압도적인 승리를 거뒀습니다. 전체 의석이 300석인데 과반수보다 훨씬 그 이상의 성과가 났네요. 이런 슈퍼여당이 생긴 건 1987년 대통령 직선제 도입 이후 처음이라고 합니다. 근데 이게 무슨 뜻이고 어떤 의미를 지니는 걸까요? 오늘 포스팅에서는 정치 초보도 쉽게 알 수 있게 용어 하나 하나 살펴보고 의미에 대해서도 알아보겠습니다.






우선 여당은 "대통령을 배출한 당", 즉 정권을 잡은 정당을 말하고 야당은 여당을 견제하는 다른 당을 일컫는 말입니다. 지금은 그래서 문재인 정부를 배출한 더불어민주당이 여당이 되는거고, 미래통합당 같은 당이 야당이 되는 것입니다. 





이번 총선처럼 선거를 해서 국회에 여당이 야당보다 더 많이 배출된 경우, 이를 "단점정부"라고 부릅니다. 뉴스에서는 여대야소..라고 부르기도 할 거에요. 이건 쉽게 대통령의 같은 팀이 국회에 많이 있게 되는 상황이라고 생각하시면 됩니다. 그러니 대통령이 원하는 정책 추진이 좀 더 빠르게 수월하게 되고 대통령의 권한은 더욱 더 강화되겠죠?  현재 국회의 5분의 3을 확보하면 단독으로 신속처리안건(패스트트랙) 법안 처리가 가능해서 사실상 개정 국회법인 선진화법도 무력화 할 수 있고요! 국무총리, 대법원장, 헌법재판관 등 국회임명 동의안도 단독으로 통과 가능합니다. 국희의장이나 주요상임위원장도 여당 사람으로 앉힐 수 있으며... 아마 추경 같은 예산안 처리도 여당이 협상우위를 제대로 발휘할 수 있을 겁니다.





반대로 야당이 많이 뽑히고 여당이 국회에 적게 뽑히는 상황을 "분점정부"라고 부릅니다. 이번에 미래통합당이나 미래한국당이 더 많은 의석을 차지했다면 이런 상황이 됐겠죠? 흔히 신문에서는 분점정부를 여소야대라고 부르기도 합니다. 이렇게 되었을 때의 장점은 독재를 차단할 수 있다는 겁니다. 대통령제는 자칫 잘못하면 권력이 집중될 수 있거든요. 단점은 대통령의 국정운영에 사사건건 태클 걸며 발목을 잡을 수도  있겠죠? (이렇게 발목 잡는 상태는 정치용어로 "교착상태"라고 부른답니다)







지금은 뭐.. 여당이 너무나 많은 상황이라 문재인 대통령은 레임덕없이 끝까지 힘을 쓸 수 있을 가능성이 높습니다. 미래통합당과 미래한국당은 개헌만 저지할 수 있도록 체면치레했네요. 개헌은 100석 이상 차지해야 저지권이 생기는데 이번에 그들은 103석을 확보했습니다. 흠.. 문재인 정부가 그동안 민심을 잘 잡았나보네요. 사실 경제는... 코로나 이전에도 이후에도 정말 안 좋은 것 같은데... 저는 개인적으로 민주당이 잘해서라기 보다는 보수가 무능해서 이번 결과가 나온 것 같네요. 암튼~! 문통님과 여당이 남은 임기에는 제발 경제문제를 현명하게 처리할 수 있길 바래봅니다. 

  1. AZERO 2020.04.16 22:21 신고

    친절한 설명이네요, 잘봤습니다

북한의 국무위원장 김정은이 2012년 공식 집권 이후 처음으로 김일성 생일인 태양절 참배 행사에 불참한 것 같다고 합니다. (TMI로 말씀드리자면 김정일 생일은 광명성절이라고 한대요) 12일 최고인민회의와 14일 군사훈련 참관도 보도에 나오지 않고.. 요즘 괜히 뻥뻥 미사일만 쏴대는 게 이상하죠? 이에 건강이 악화된 게 아니냐는 의견이 나오고 있습니다. 전문가들 말로는 코로나 바이러스 때문 같다는데.. 제 의견은 좀 다릅니다.







사실 김정은씨는 언제 나빠져도 이상하지 않을 만큼 건강하지 않은 하드웨어를 가지고 있거든요. 얼마 전에 의사가 김정은의 영상을 보고 건강을 측정했던 것을 본 적 있는데요. 그들의 평가는 다음과 같았습니다. 





[의사의 평가]


얼굴 = 전반적으로 부어있고 피곤한 상태로 스트레스로 술과 담배를 자주하는 것으로 추정된다. (그냥 좋아서 하는 걸 수도 있는데..)



목 = 뒷부분에 살이 접히고 목이 보이지 않을 정도로 살이 쪘다. 고지혈증, 심장질환, 고혈압 등이 있을 가능성이 있다.



손 = 전반적으로 부어있다. 혈액순환이 둔화되면 손이 자주 부을 수 있다.



몸무게 = 120-130kg인데, 키가 170cm 안팎이다. 너무나 상식적으로 고도비만으로 추정된다. 복부지방이 많아 폐를 압박할 수 있을 정도. 배 둘레가 45cm (114츠) 이상으로 추정되는데, 반듯하게 누워 잠들기 어려울 정도고 수면무호흡증이 있을 것.



다리 = 2014년 통풍에 걸려 다리를 절었음.  






이 분.. 1984년 1월 8일생으로 만 36세인데... 이정도면 정말 심각하잖아요? 치료차 예전에 김정은을 본 독일 의료진이 "김정은이 내부 장기와 관련한 질환을 앓고 있을 것"이라는 썰도 있었고 미국 정보당국에서는 애초부터 "김정은이 신체적 정신적 질환을 앓고 있어 3년 이상 버틸 수 없을 것"이라 여기고 있었다네요. 김정은씨 자녀에 대한 정보가 없는데.. 정말 자녀가 없는 상태에서 무너지면 북한이 어떻게 될지 심히 궁금해지네요....! 하긴 비공식적으로 20세 때 낳은 아이가 있다고 가정해도 지금쯤 청소년일테니 후사가 있다한들 체제가 건재하지 않으려나요? 어쨌든 그의 다음 행보가 기다려집니다.

애플이 2세대 아이폰SE를 발표했습니다. 예상대로 아이폰8 외관에 아이폰11 시리즈의 프로세서를 탑재했는데요. 국내 가격은 64GB 모델이 55만원, 128GB, 256GB 모델이 각각 62만원, 76만원으로 책정됐습니다. 색상은 화이트, 블랙, 프로덕트 레드 등 총 세 가지로 제공될 예정이고 미국 및 40개 이상의 국가나 지역에서는 4월 24일에 출시될 예정입니다. 아쉽게도 대한민국 상륙은 아직 정해지지 않았습니다.




 



근데 이 모델 중 프로덕트 레드를 구입하게 되면 코로나 대응을 위해 기부를 하는 셈이 된다고 합니다. 애플은 9월 30일까지 프로덕트 레드의 판매 수익을 글로벌 펀드 중 코로나 바이러스 관련 펀드에 기부하기로 했다고 하네요. 






사실 이 이벤트는 특별히 이번에만 진행해왔던 게 아닙니다. 애플은 예전부터 레드 색상의 아이폰을 새롭게 내놓을 때면 앱스토어 안에 맞춤형 콘텐츠를 내놓았으며 앱 내 구입 수익금은 모두 글로벌 펀드로 기부했었다고 합니다. 왜냐면 2016년부터 레드 라인업을 만든 이유가 "레드"라는 단체와의 캠페인의 일환이었대요. RED(레드)는 아프리카 사하라 이남 지역에서 에이즈 퇴치 활동을 벌이고 있는 단체의 이름인데요. 애플은 2006년부터 이 단체를 적극 지원하며 나눔을 실천하고 있었다고 합니다. 크으... 역시 글로벌 기업이죠? 개인적으로 SE 시리즈에 구매를 기다리고 있었는데.. 음.. 컬러는 좀 부담스럽지만 좋은 일에 쓰인다고 하니까, 이왕 살거라면 레드 색상으로 구매를 한 번 고려해봐야겠습니다.

  1. Hyong_ 2020.04.16 17:29 신고

    우와 se 레드 실물 장난 아닐 것 같은데요?!

어제 끝난 제 21대 총선은 유권자 중 총 66.2%가 참가하여 1992년 14대 총선에서 기록한 71.9% 이래로 가장 높은 투표율을 기록했습니다. 짝짝짝... 사실 사전투표 때부터 주민센터마다 긴 줄을 보긴 했었는데 총선 당일에도 이렇게 많은 사람들이 몰릴 줄은 몰랐네요. 대한민국의 앞날이 밝은 것 같습니다. 다음 투표에도 많은 관심을 보여주시길 바래요! 






투표하는 날 가장 인상 깊었던 건 손소독제를 발랐는데도 비닐장갑을 나눠주더라는 거였습니다. 어차피 그렇게 대비해도 사람들은 손등에 도장 찍는 등 위생에 나쁠 짓은 많이도 하셨을 거 같지만... (병균이 손등 몇 천 번은 옮겨탔을 수도..) 그래도 기초적인 방어는 하며 총선이 이루어지지 않았나 생각되네요. 근데 총선에서 쓴 비닐장갑은 대체 몇 개쯤 될까요?






유권자 2900여만명이 쓴 일회용 비닐장갑은 약 5800만장으로 추정된다고 합니다. 원래는 전 유권자 4400만명을 위해 8800만장이 준비되었었다고 하는데요. (저는 한 장만 주던데.. 뭐죠?) 이는 수직으로 세우면 63빌딩 7개 높이인 1716m 정도 될거라고 합니다. 엄청나죠?






사용한 비닐봉지는 전량 소각될 예정인데 처리가 어려운 지자체는 비닐장갑을 한 차례 소독하고 매립할 예정이라고 하네요. (어윽 그걸 또 언제 다 소독해... 고생 많으십니다) 환경에 나쁘긴 하지만 정말 필요할 때에는 일회용 비닐 장갑만큼 요긴한 게 없죠. 덕분에 안전한 총선을 치르고 외신 호평도 많던데... 환경아 미안해 이번만 부탁해!

  1. Hyong_ 2020.04.16 17:33 신고

    저도 비닐장갑 버리면서 환경한테 미안했어요ㅠㅠㅠ
    그래도 안전히 마쳐서 다행입니당!




라이브에이드는 역사상 가장 큰 규모의 위성 중계 텔레비전 방송으로 1985년 7월 영국 런던과 미국 필라델피아에서 열렸던 대규모 공연을 말합니다. 그때 에티오피아 기아문제 해결 자금을 모으기 위해 기획되었었고 공연에는 당대 최고의 라인업이 구성되었었죠. 폴 매카트니, 데이빗 보위, 에릭 클랩튼, 스팅, 엘튼 존, 마돈나 등이 나왔었는데, 한국에서는 "보헤미안 랩소디"라는 영화가 유행하며 주인공 퀸(프레디 머큐리)이 나왔던 행사로도 잘 알려져 있습니다.




근데 이번에 코로나 바이러스로 인해 2020년판 라이브에이드가 열릴 예정이라고 합니다. 미국에서 WHO와 자선단체 글로벌 시티즌의 주최로 초대형 온라인 자선 콘서트 "One World : Together At Home" (원월드 투게더엣홈) 을 열 예정이라고 하는데요. 라인업이 막 발표되었다고 합니다. 110여 팀이라 다 말씀드릴 순 없을 거 같고... 레이디가가, 엘튼존, 폴매카트니, 스티비원더, 빌리아일리시, 카밀라, 카베요, 찰리푸스틴 등 베테랑과 신흥 세력(?)이 골고루 나오네요. 한국 가수도 나오는데요! BTS가 아니라 SM연합팀인 슈퍼엠 (태민, 백현, 카이, 태용, 마크, 루카스, 텐)이 출연한다고 합니다.





한국시간으로는 19일 오전 9시부터 원월드 투게더앳홈이 진행 될 예정인데, 전 세계으로 생중계 되는 거니까.. 미국에서는 ABC, NBC... 뭐 영국에는 BBC .. 에도 나올 거고 각종 SNS에서도 스트리밍으로 보실 수 있다고 합니다. 때마침 일요일 아침.!! 와우.. 세계적인 음악 축제를 보기 딱 적당한 요일과 시간대인 거 같네요. 예전에 1985년에 열린 원조 라이브에이드는 10시간 넘게 진행되었다고 하던데, 이번에 110여팀이 나오면 얼마나 하려나요..? 각 가수마다 3분씩만 잡아도 330분..? ㅎㅎ 어쨌든 간만에 음악에 흠뻑 빠져 즐거운 하루를 보낼 수 있을 거 같습니다.  













거의 10여년 동안 두 차례나 무산됐던 잊혀진 그 이름 <화성국제테마파크> 조성이 드디어 진행될 예정이라고 합니다. 공동주택, 놀이공원, 공룡알 화석지, 호텔, 쇼핑공간 등이 포함된 이 공사는 내년 말쯤 시작하여 2026년에 1차 개장을 하기로 하였고요. 2030년에는 비로소 전체 준공이 될 예정이라고 하네요. 





역시 경제가 어려울 때는 SOC나 건축부터 활성화 된다고 하던데.. 그 절대룰은 어쩔 수 없나봅니다. 이번에 전해진 준공 소식 덕택에 한국수자원공사와 사업협약을 체결한 신세계프라퍼티와 신세계건설의 주가는 엄청나게 뛸 것 같습니다. 공사 총 면적만 해도 316만 제곱미터 규모고 투자도 4조 5000억 정도라고 하던데.... 지금 같은 어려운 시기에 정말 단비같은 수익일 것 같네요.






화성국제테마파크는 2012년과 2017년에 한 번씩 어그러진 적이 있었습니다. 한 번은 사업자 선정과정에서 막혔고, 한 번은 협약 단계가 잘 조율되지 않았는데요. 이제 여기까지 왔으니 막힘없이 잘 지어질 수 있겠죠? 이 테마파크 조성이 70조원에 달하는 경제효과가 예상되고 AI, VR, 자율주행 등 각종 4차산업 기술이 실질적으로 구현되는 미래 복합관광 클러스터가 될 예정이라고 하더라고요. 과연 화성국제테마파크가 한국판 유니버셜스튜디오가 될 수 있을지 지켜보도록 하겠습니다.

  1. _soyeon 2020.04.16 14:35 신고

    와 엄청 미뤄졌네요 ㅠ_ㅠ 잘 보고갑니당

  2. 씽푸미니🥝 2020.04.16 15:21 신고

    화성...!! 외할머니댁이 화성인데 전혀 몰랐던 사실이네요🤔 잘 보고 갑니다!

  3. AZERO 2020.04.16 22:34 신고

    아.. 한국의 유니버셜.. 정말 기대해봅니다..!

  4. 아이루스 2020.04.17 00:02 신고

    포스팅 잘보고갑니다

1979년생, 올해 나이 42세로 젊은 나이에 이번 총선에서 당선된 정치인이 있습니다. 바로 광진구을의 더불어민주당 국회의원 후보였던 고민정씨입니다. 54210표로 50.3%에 해당하는 득표율을 기록하며 관록 있는 오세훈 후보를 꺾었는데요. 고민정씨는 수내중->분당고->경희대-> KBS 30기 공채 아나운서로 활동했던 재원이었습니다.  2014년 대통령비서실 국민소통수석실 부대변인이 되면서 본격 정치쪽 행보를 걷기 시작했는데요. 아마 문재인 대통령 북 콘서트 사회를 맡았던 인연도 이 길에 한스푼 영향이 있지 않았을까 싶습니다.






그런 고민정씨가 당선되고 나서 "시집을 잘 가 당선된 것 같다"고 말해 남편이 화제가 되었습니다. 고민정씨의 남편, 조기영씨는 누구일까요?







조기영씨는 시인으로 고민정씨와는 대학교 CC라고 합니다. 두 분이 같은 과는 아니었고 경희대 수원캠퍼스 "작은연못"이라는 노래패 동아리에 만났다고 하는데요. 고민정씨가 98학번, 조기영씨는 88학번이니.. 나이차이는 꽤나 나는 것 같습니다. 






강직성 척추염이라는 희귀병 앓았던 적 있다는 정보를 봤었는데 다 나으셨는지 어느 정도만 회복이 되신 건지는 알 수 없습니다. 다만 확실한 건 선거 내내 외조를 아끼지 않으셨다는 겁니다. 보도사진에 꽤나 많이 등장하시더라고요. 고민정씨가 "덕분에 당선되었다"고 말할 수 있을 만큼 기여도가 충분한 것 같죠? 저서를 살펴봤는데 "사람은 가고 사랑은 남는다", "달의 뒤편" "당신이라는 바람이 내게 불어왔다" 라는 시집 제목이 눈에 들어왔습니다. 정말 엄청난 사랑꾼이신 거 같네요... !! 두 분의 사랑만큼이나 뜨거운 헌신과 행보도 계속 기대해보겠습니다.



  1. mini찐 2020.04.16 15:27 신고

    포스팅 잘 읽고 갑니다~

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