4월 17일은 세계혈우병의 날(World Hermophilia Day)! 혈우병이 뭐지?

 

매해 4월 17일은 세계혈우병의 날이라고 합니다. 환자들은 가슴 아프겠지만 건강한 사람들에겐 다소 생소한 병일테니 오늘 저와 함께 알아보면 좋을 거 같습니다.

 

 

혈우병-레드타이

 

 

 

우선 세계혈우병의 날은 세계혈우연맹 (WFH, World Federation of Hemophilia)에서 1989년부터 4월 17일로 지정했습니다. 혈우병에 대한 인식 개선과 치료 격차를 줄이고자 노력하는 날이죠. WFH의 비전은 "모두를 위한 치료 (Treatment for all)"입니다. 그들은 매년 이때 혈우병에 관련한 행사를 진행하는데요. 올해는 코로나바이러스로 인해 온라인 캠페인으로 대체한다고 하네요. 그들이 2016년부터 진행하고 있는 Red Tie Challenge (레드타이챌린지)는 헌혈을 독려하는 메시지를 SNS에 기재하고 함께 응원하고 싶은 사람을 2명 지목하는 릴레이 형식으로 진행됩니다. 마치 아이스버킷 챌린지 같죠? Red Tie (레드타이)는 혈액을 상징하는 붉은색과 연결을 의미하는 넥타이를 결합하여 만든 심볼이라고 하네요. 잘 만든 것 같아요.

 

 

 

레드타이챌린지

 

 

 

이제 혈우병에 대해 알아보겠습니다. 혈우병은 혈액 내 응고인자 결핍으로 일어나는 희귀질환인데, 쉽게 "피가 멎지 않는 병" 이라고 생각하시면 됩니다. 만 명당 한 명 꼴로 나타나고 국내에서는 약 2000여명의 환자가 등록되어 있다고 합니다. 혈우병은 보통 유전에 의해서만 발생된다는 편견이 있는데요. 환자 중 30%는 가족력 없이 돌연변이로 발생합니다. 대부분 남자들에게 발생하는데 여성에게도 드물게 나타날 수 있습니다. 아직 관련된 약품들이 나오고 있지만 증상을 완화시킬 수 있는 정도이지 완치까지 이르게 하지는 못하고 있습니다. 알아보니 매우 위험하고 안타까운 병인 거 같네요. 부디 코로나 바이러스 백신과 더불어 혈우병 완치제도 빠른 시일 내에 개발될 수 있길 바래봅니다.